(from left to right) Erich Irlstorfer, Member of the Bundestag and of the Health Commitee; Josef Kammermeier, Chairman 'Nothing is Forever e.V.' of the parent organisation Neurofibromatosis; Klaus Holetschek, Chairman of the CSU parliamentary group in the Bavarian State Parliament; Andrea Passalacqua, VP and General Manager Alexion Pharma Germany; Dominika Kowalski, Director Government Affairs and Policy, Alexion Pharma Germany; and Stephanie Ralle-Zentgraf, Director Communications Alexion Pharma Germany.
(from left to right) Nicole Schwarzer and Susanne Fröhler, SoMA Freundeskreis, Germany
Richard Lange, First Chairman of NF & Freunde e.V., testing the pens for colouring the zebra at the colourUp4RARE public event with a painting competition for children on 29 February 2024 in Neuss, Germany.
The drawing that was favoured by the jury in the colourUp4RARE painting campaign in Neuss, Germany, on February 2024.
Alexion Team Switzerland celebrating Rare Disease Day 2024 at the offices in Baar, on 29 February 2024, colouring up a little version of the life-sized zebra to help raise the voice for parents around the world living with a rare disease.
Alexion Team Canada preparing for Rare Disease Day at the offices at Mississauga, Ontario, in February 2024.
UCB UK celebrating Rare Disease Day 2024 at Trafalgar Square
Her Majesty Queen Mary is the Patron of the WHO Regional Office for Europe. On 29 February 2024, she honoured the event in Copenhagen, organised by the Danish parent organisation Sjældne Diagnoser, by painting the life-size colourUp4RARE zebra statue together with children living with a rare disease.
Les maladies rares ne sont pas aussi rares que beaucoup de gens le pensent : 400 millions de personnes dans le monde vivent avec l’une des quelque 7 000 maladies rares. En moyenne, ils attendent 4,8 ans pour le diagnostic correct, puis apprennent qu’il n’existe pas de traitement approuvé pour plus de 90 % des maladies rares connues.
Lors de la « Journée internationale des maladies rares » en 2024, nous nous sommes réunis pour donner plus de force aux personnes vivant avec une maladie rare. Notre objectif est de veiller à ce que la conscience pour les maladies rares et leurs besoins en recherche soient plus ancrés dans l’opinion publique. Avec notre engagement, nous aspirons à dépasser les frontières, renforcer la compréhension et connecter les gens.
Des pixels aux effets réels : Pour faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares et soutenir les organisations de patients dans leur travail quotidien important, les informations sur les plateformes numériques sont utiles. Cependant, les rencontres en personne restent cruciales. En février 2024, divers événements en direct ont eu lieu à Munich, Berlin, Neuss, Copenhague, Londres et en d'autres villes. Ici, les modèles de zèbre grandeur nature étaient coloriés à la main. Les échanges avec les experts, les représentants des patient(e)s et les décideurs politiques en faisaient partie intégrante. La campagne colourUp4RARE a touché de nombreuses personnes de l'Allemagne au Canada en 2024 et l'écho de l'analogique et du numérique a été énorme.
Les images dans la section NEWS vous donnent un aperçu de la campagnes atmosphérique colourUp4RARE de février 2024.
Communiqué de presse, Citations de presse, Images de presse
TéléchargerLa Journée internationale des maladies rares (JIMR) est une journée d'action internationale visant à attirer l'attention sur les personnes atteintes de maladies rares. Elle a été lancée en 2008 par EURORDIS - Rare Disease Europe, l'alliance européenne des organisations nationales de patients.
La JIMR a toujours lieu le dernier jour de février, qui est tous les quatre ans le jour le plus "rare" de l'année.
« Lorsque vous entendez des bruits de sabots, pensez à des chevaux, pas à des zèbres », dit un adage médical inventé dans les années 1940 par le Dr Theodore E. Woodward, Université du Maryland à Baltimore, États-Unis. L'objectif est de faire clairement comprendre que les maladies courantes sont plus probables que les maladies rares, même si les symptômes d'un patient correspondent aux deux.
Plus de 70 ans plus tard, le zèbre est devenu un symbole international des maladies rares. Et parce que les maladies rares ne sont pas si rares – après tout, environ 400 millions de personnes dans le monde sont touchées – nous tournons le principe de l’enseignement autour de la Journée internationale des maladies rares et le faisons avancer avec colourUp4RARE et notre défi participatif zèbre mis au point.
Allemagne – Grevenbroich – dimanche, 28.04.2024, 13h00 – 18h00
"L'auto-assistance s'épanouit". C’est avec quatre autres "rares" que NF & Freunde e.V. et 15 organisations d'entraide additionnelles célèbreront la Journée pour l'entraide dans le cadre du festival de la ville "Cityfrühling" (« Printemps en ville »).
Le dimanche 28 avril 2024, Grevenbroich accueillera un rassemblement pour enfants, une roue de bouche, de la jonque, une campagne de peinture, un zèbre grandeur nature à peindre et beaucoup de musique. Des attractions donc pour toute la famille. Les enfants peuvent particulièrement attendre avec impatience la présence de Volker Rosin, le célèbre musicien allemand spécialisé dans les chansons pour enfants.
Évidemment, tout le monde sera le bienvenu !
Avec «colourUp4RARE», les entreprises participantes souhaitent soutenir les activités de la Journée internationale des maladies rares, initiée en 2008 par EURORDIS – rare Disease Europe, et accorder plus d’attention aux personnes atteintes de maladies rares. En même temps, il s'agit d'accroître la sensibilisation à l'amélioration des conditions-cadres pour la recherche et le développement de nouvelles possibilités de diagnostic et de traitement, ainsi que pour une prise en charge optimisée. Pour que les personnes atteintes d'une maladie rare puissent bénéficier d'une meilleure qualité de vie.
La marque CreArt de Ravensburger, connue depuis de nombreuses années sous le nom de « peinture par chiffres », a inspiré l'initiative colourUp4RARE.
En 2024, la campagne transfrontalière colourUp4RARE a été très populaire et a touché des personnes notamment en Allemagne, en Autriche, en Suisse, en Belgique, au Danemark, en Finlande, en France, en Islande, en Italie, aux Pays-Bas, en Espagne, au Royaume-Uni ainsi qu'au Mexique et au Canada.
Cette campagne soutient les personnes atteintes de maladies rares et le travail de :
• Alliance Eva Luise et Horst Koehler
• CORD
• HARSO
• Pro Rare
• ProRaris
• RQMO
• VSOP
Les partenaires colourUp4RARE 2024 varient selon les pays. Collectivement, ils sont :
Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB et Ravensburger
Pendant la période de campagne principale, les informations sont disponibles en plusieurs langues :
Allemand, anglais, danois, finnois, norvégien, français, italien, néerlandais et suédois.