colourUp4RARE
Mehr Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen – in Gesellschaft, Medizin und Politik
Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen1 auf der Welt leben mit einer der mehr als 7.0002 seltenen Erkrankungen. Das sind etwa 5%1 der gesamten Weltbevölkerung. Davon leben ca. 4 Millionen Menschen3 in Deutschland. In der Schweiz4 und in Österreich5 sind es jeweils eine halbe Million3.
Wir, die Initiatoren von colourUp4RARE, haben unsere gemeinsame Kampagne colourUp4RARE im Jahr 2023 gestartet, um Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Familien sowie die Arbeit der Patientenorganisationen zu unterstützen.
Es geht darum, die medizinische Versorgung zu verbessern, indem wir insbesondere den anhaltenden Bedarf an Diagnose- und Therapieoptionen aufzeigen und uns für verbesserte Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung einsetzen.
Das Ziel:
Möglichst viele Mitspielerinnen und Mitspieler zu gewinnen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gesellschaft, Medizin und Politik sichtbar zu machen!
Dieser (über 70 Jahre alte) Lehrsatz eines bekannten US-Arztes wird auch heute noch gern zitiert.
Er hält junge Mediziner:innen dazu an, bevorzugt gängige Diagnosen zu stellen – weil sie am wahrscheinlichsten sind. Das wollen wir ändern und seltene Erkrankungen sichtbar machen. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsoptionen und eine umfassende Versorgung; vor allem aber für ein größeres Bewusstsein in Gesellschaft, Medizin und Politik.
„Denkt an das Ausgefallene – denkt an Zebras.“Heute ist das Zebra zum internationalen Symbol für seltene Erkrankungen geworden. Denn die sind in Summe alles andere als selten: Weltweit leben etwa 400 Millionen Menschen1 mit einer seltenen Erkrankung. Zeit, den Lehrsatz neu zu denken und seltene Erkrankungen in den Fokus zu rücken!
Unser Zebra will nur spielen!Mach seltene Erkrankungen sichtbar!
Lass dein Zebra springen, mach es immer bunter und werde damit Teil unserer Herde!
Rare Disease Day
Der Tag der seltenen Erkrankungen
Der Rare Disease Day (RDD) ist ein internationaler Aktionstag von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen. EURORDIS – Rare Disease Europe, die europäische Allianz von Patientenorganisationen mit Fokus auf seltene Erkrankungen, hat ihn 2008 initiiert.
Der Rare Disease Day oder Tag der seltenen Erkrankungen findetimmer am letzten Tag im Februar statt – denn der 29. Februar, den es nur alle vier Jahre gibt, ist der „seltenste“ Tag in unseren Kalendern. Er soll mehr Aufmerksamkeit auf die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen schaffen.
Deshalb:
Hilf uns, seltene Erkrankungen sichtbar zu machen!
Lass dein Zebra springen, es immer bunter werden und spiele so interessante Fakten frei.
Organisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit und ein stärkeres Bewusstsein
colourUp4RARE, eine gemeinsame Initiative von zehn Unternehmen, unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Arbeit der nationalen und internationalen Patientenorganisationen mit Fokus auf seltene Erkrankungen. Die Initiative hat das Ziel, über seltene Erkrankungen aufzuklären und mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse zu erreichen. Mehr als die Hälfte der Menschen mit seltenen Erkrankungen sind Kinder1 – was große Auswirkungen auf den Alltag ihrer Familien hat.
Durch die Initiative colourUp4RARE soll mehr Bewusstsein geschaffen werden, für den Bedarf an neuen Diagnose- und Behandlungsoptionen, für verbesserte Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung sowie für eine optimierte Versorgung.
Damit Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien ein besseres Leben führen können.
Zentrums-Finder für seltene Erkrankungen
Wenn du oder jemand in deiner Familie betroffen sein könnte, findest du hier weiterführende Informationen. Über den Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen findest du spezialisierte Zentren und Kliniken zur Diagnosestellung und Behandlung.
Patientenorganisationen
colourUp4RARE unterstützt die Arbeit von:
Downloads
colourUp4RARE zum Teilen und Downloaden – so hilfst du, auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen!
ist eine Kampagne von
Referenzen
- Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts.
- The Lancet. The landscape for rare diseases in 2024.
- Schlangen M, Heuing K (2023) Seltene Erkrankungen in Deutschland – Entwicklungen in der Versorgungssituation. J Health Monit 8(4): 8–18. DOI 10.25646/1173
- Universitätsspital Zürich (USZ), Fachbereich Zentrum seltene Erkrankungen, Übersicht
- Österreichisches Ministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Kosumentenschutz, Gesundheit, seltene Erkrankungen.